検診の日

 

月曜日は3か月ごとの検診の日でした。

 

コロナの感染者が入院している病院でもあるせいか、入り口に数人スタッフが立っていて、首にあてて測る機械で体温を測って記入された紙を渡されます。その紙を受け付けに一緒に出すのです。

 

入院している人には原則面会禁止になっているようです。

 

私のようなインストラクターも仕事が減ったり、まったくなかったりと大変ですが、医療関係者の人たちも違う意味で大変だなって思います。

 

先週、私の住む街でも感染者が一人でて、一時は騒然としたのですが・・・

そのあと濃厚接触者の検査が進んでいるとは思うものの、まだ次の感染者が出ていなくて正直ほっとしています。

 

感染者の濃厚接触者になるか、重症化しない限りは検査をされない現状では、よほどのことがない限り大丈夫だと思っているのですが・・・

 

血液検査のデータでは前回落ち着いていた白血球のある数値が倍以上増えていました・・・

調べてみたらアレルギー反応が出ると数値が上がるらしいのですが、3週間ぐらい前に鼻かぜを引いたと思っていたあれは花粉症だったのかも?

 

まあ、先生は問題ないと言っていたので大丈夫な範囲みたいですけれど。

 

先生から視神経脊髄炎の人がコロナにかかるとどういう状態になるのか具体的な話はまだわからないので、感染症にかかるリスクを健康な人の一段階上げて過ごすようにしてくださいと言われてちょっとドキっとしてしまいました。

 

そう、私は病気なのでした・・・

 

ステロイドを服用していると免疫力が下がるので、感染症にかかりやすくなるのです。

 

感染症にかかるとそのあと再発している人が多いので、最初の頃先生に気を付けてくださいと言われていたのですが・・・15年ぐらい風邪も鼻かぜか咳が出る程度だしインフルエンザにも生まれてから罹った記憶がないので、すっかり忘れていたのでした。

 

神経質にならない程度にもう少し気を付けていこうと思います。

 

そして、とてもショックなことがありました。

 

私がヨガを学んだヨガスタジオが3月末で終了してしまうのです・・・

そして3月末まで営業を休止しているので、もう行くことは出来ないのです。

 

街中にあるので家賃も高いでしょうし、外部のレッスンに指導員を多く派遣していますが、多くの講座が3月中お休みだし、4月以降もどうなるか今の時点ではわからない・・・そういうことを踏まえて、よくよく考えての結論ではあると思いますが、本当に本当に残念でなりません。

 

月に1度ぐらいですが、自分のヨガの時間のために15年通っていました。

急に梯子を外されたような気持ち・・・

 

コロナウイルスがもたらした影響はこれから先も色んな所に波及していくのだと思います。

経済だけではなく人の心にも・・・

 

でも、あまり悲しいことばかり考えず、これからは新たなスタートだと思って乗り切ろうと思います。

 

 

最後にこの格言を紹介します。

 

「 もしも この世が 喜びばかりなら 

 人は決して 勇気と忍耐を学ばないでしょう 」 by ヘレン・ケラー

 

 

 

 

 

 

 

定期健診

 

9日は三ヵ月毎の定期健診でした。

 

振り返ると今年はあまり左足まで痺れることも少なく、気圧の変化による痺れや頭痛やコリも少なくなって、順調そのものです。

 

今回ははじめて骨塩濃度を検査しました。

 

結果は2年以上ステロイドを服用している副作用は問題ない程度でした。

腰椎の骨密度がちょっとだけ年相応よりも低めでしたが、大腿骨については年齢平均よりもちょっと上でした。

 

これからは年齢的にも骨密度がどんどん減ってくる御年頃なので、今まで以上に気をつけていきたいと思ってます。

 

血液検査はステロイドが減ったおかげで、リンパや白血球の数値が通常の数値内になっていました。

 

これからはステロイド6mg→5mgにして、まずは三ヶ月間様子を見るということに。

 

でも、今後は今までのように三ヶ月毎に1mgずつ減らすよりは再発するリスクと副作用の状態を天秤にかけると、5mgで服用し続けることのほうが良いのではないかというのが先生の意見でした。

 

私も前に4mgに減らしたときに痺れが酷くなって再発を疑ったことがあったので再発するリスクよりも5mgにして様子を見ていくほうが良いかな?と思ってます。

 

今はまだ完全治癒できる病気ではないし、5mgのステロイドを服用していたとしても再発するリスクはゼロではないのだけれど、自分で「絶対大丈夫!」とは思えないので、医師の判断に任せようと思っています。

 

でも、2年以上再発していないし良い状態だと思います。

左手の痺れを気にしなければ、それ以外は普通なので年齢的な問題は色々出てきているけれど、普通に生活できているだけで満足です。

 

今年もあともう少し!

来年もこのまま再発しませんように・・・

 

 

 

 

経過良好

 

先週は3ヶ月毎の受診でした。

 

毎日の耳ほぐしや極性ストレッチ、脳呼吸法をやっていたことも良かったと思いますが、気圧の変化によるしびれが悪化することも減り、台風が沢山来ていて天候が不安定なのに左足へのしびれがほぼ感じられなかったので、経過は良好だと思います。

 

気が向いた時にたまに鋤のポーズをしてみますが、以前感じた足までのしびれが感じられなくなってきています。

 

先生もこの調子でまた1mgステロイドを減らして様子を見ましょうということに。

これで6mgになりました。

 

次回はステロイドを飲み始めてから2年以上経ったので、骨塩検査をしてみましょうといわれました。

これって骨密度のことみたい。

今まで一度も測ったことないので、病気になってからの比較は出来ないのが残念だけど。

 

年齢的にも骨密度は低くなっていく傾向にあるので、毎日ヨーグルトは食べてますし、カルシウムは積極的に摂取してる方だと思います。

運動もしてるのでステロイドの影響は少ないといいのだけれど。

 

病気のことなんて目が悪いから眼鏡やコンタクトしてる・・・と同じぐらいの感覚になりました。

私にとっては・・・ですが。

 

それでも再発はしたくないので日頃の体調管理には気をつけてます。

 

嫌いな魚を週1は食べるようにしてますし(サバ缶って便利〜♪)

 

あとは無理にスケジュールを入れない、美味しい物を食べる、友達とあって話す。

たまには飲みに行って騒ぐことも忘れずに。

 

そして何よりも好きな仕事が出来ることに感謝しております。

 

2019年もあと3ヶ月とちょっとですね。

次回の受診日までも何事もなければいいなぁ〜

 

 

この夏は暑い日が続いたので、こんな猫の姿しか写真に撮れない・・・笑

 

 

 

定期健診

10日は3ヶ月毎の検診の日でした。

 

極性ストレッチと脳呼吸法を毎日行なうようになってから、気圧の変化による不調がかなり軽くなり、最近では特に気にならない日も多くなりました。

 

が、先生にはその事は言えず・・・^^

 

私と同じ難病の方に効果的だったら教えたいところではありますが、私だけに有効かもしれないですしね。

あと三ヵ月後の状況を見て話せそうだったら言ってみようかな?

 

血液の状態も特に問題なかったので、ステロイドをまた1mg減らして様子見です。

 

ステロイドは7mgになりました。

 

このまま順調に減らせるといいなぁ〜

 

 

 

 

神様が与えた試練とは

 

最近、病気のことを「神様が与えた試練」と・・・目にしたり、耳にしたりしますよね。

 

ある有名人がこのことを言って炎上したとかしないとか・・・

まあテレビのコメンテーターとかは何かコメントを言うのが仕事なので

すべての人が満足する意見を言えないとは思いますが

 

私もなんとなくこの言葉が引っかかった一人なのであえて意見を述べますと

 

病気になっている本人が病気のことを試練だというのは何ら問題ないことだし

そういう風に考えたほうが良いと思っています。

 

自分で病気のことを受け入れて前を向くためには必要だからです。

 

でも、他人が(家族でも)その言葉を言うべきではないと思います。

 

もしかしたら、私が難病になる前にはそういう意味を考えずに口にしていたかもしれないけれど

 

今はそう思うのです。

 

なぜなら

 

病気の痛みや怖さや不安は本人にしかわからないことであり

その病気を受け容れていくのも本人であり

実際のところ周りの人はただ見守ることしかできないのだから

他人が言う言葉としては不適切だと思うのです。

 

たぶん勇気付けようとしたり

前向きに受け止めるためのアドバイスとして言ったのだと思いますが

そんなの言われた人にとっては大きな御世話、と思ってしまったり

病気になったことがない人には私の気持ちはわからない、と思ってしまうかも

 

病気になった人が「どうしたら受け容れられるのだろう?」

と悩んでいるならば別ですけれど

まだ病気に対してどう対処してよいか分からない人に向かって

 

神様が与えてくれた試練だと思うんですよね

って・・・余計に傷つくかもしれません

「そんなことぐらいで何落ち込んでんだよ」とか

「もっと頑張れ」といわれてるみたいで

 

余計に落ち込んでしまいそうです。

 

病気のことを神様が与えてくれた試練だと考えられるのは後々のことで

そう思えるときには半分以上病気を受け容れている証だから

本人がそう思えるまではそっと見守ってくれたら、それで良いと思います。

 

だって死や病気は罪や罰で起こることではないんです。

可愛そうって思うことも、私は自分が病気になってから思わなくなりました。

だって、私は自分を可愛そうじゃないと思っているから。

 

病気や死は誰にでも起こり得ることです。

たまたま、何かのタイミングが重なり、たまたまなっただけ。

 

日ごろの行いが悪いとか、前世での行ないのせいとか

そんなことに関係なく、起こるときは起こるものだと思います。

だから「あんないい人がなんでこんな病気に・・・」とか

亡くなってしまった人に対しても「罪のない人に何故」とか

よく言ってしまいますが、いい人だから長生きするとか

悪いことしたから病気になるとか関係ないと思っています。

 

神様がいるんだとしたら、本当にすごくイジワルじゃないですか。

だから、神様なんていないと私は思っています。

すべては起こるべくして起こることだから、それをどう受け容れて生きて行くか

それは当事者のみの課題だと思います。

 

 

話は変わりまして、11日は3ヶ月ぶりの検診でした。

 

数値も症状もほぼ変わりないので、またステロイドを1mg減らせることになりました。

これから三ヶ月は8mgになります。

 

このまま順調に減らしていけるといいのですが。

 

昨年は台風が多発したせいだったり、地震による停電のせいだったりで再発を疑ったりもしましたが

病名がはっきりしてから再発せずにもうすぐ2年になります。

 

気圧の変化などで足のしびれはたまに感じる程度ですし、昨年よりは身体の調子も良さそうです。

風邪もインフルエンザにもならずに過ごせています。

 

次の受診まで、自分の出来ることをしっかりやってまた1mg減らせるようになりたいなと思っているところです。