2ヶ月ぶりの診察

2017.08.23 Wednesday

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    21(月)は2ヶ月ぶりの診察でした。

     

    希望としてはこのときに先生に「もうしびれはなくなりました!」

    と笑顔でいいたかったのですが・・・

    やはり、半年から1年かかるのは私も例外ではなく

    まだまだ痺れと痛みからは解放されないみたいです。

     

    天気が悪かったり低気圧が近づいてくると

    ヒリヒリとした痛みが増します。

     

    ここずっと天気がすぐれない日が続いているので

    キーボードを打つ左の指先にピリピリと痛みを感じるし

    二の腕から前腕そして手の甲もヒリヒリして

    触ると痛くて気に触りますが、仕方がありません。

     

    「痛い、痛い」と言っても痛みが減るわけじゃないのだけど

    思わず「イテテ・・・」とつぶやいてしまいます。

     

    9月は秋晴れの日が多いことを願う今日この頃なのです。

     

    それでも、経過は順調というか、徐々に痺れの範囲は減っており

    感覚はほぼ戻ってきたと思う。

    指先で髪の毛とかつまめるし、猫の毛ざわりも感じられるし

    違和感はあるものの

    微妙な素材の違いとか目を瞑っても分かるようになりました。

     

    有痛性硬直性痙攣も1日1回とか、おきても2〜3回程度になり

    たまに1度も起きない日もあります。

     

    先生は今後2ヶ月ごとに1mgずつステロイドを減らして

    来年の6月ごろには薬を飲まないようにしてみてはどうかとのこと。

     

    私はアクアポリン4抗体も陰性だし、症状も軽症なので

     

    病名をつけるならば「視神経脊髄炎」だけど

    生粋の?「視神経脊髄炎」とは言えないみたいなのですが

    そういう患者さんで薬をやめてずっと再発していない人はいるそうです。

     

    私も出来れば一生ステロイドを飲み続けるのは嫌だし

    飲まずに再発しないことにかけてみたいという気持ちなので

    先生の考えに賛同しました。

     

    ここは賭けかもしれないけれど、自分の体を信じてみようと思います。

     

    飲まなくても、飲んでも再発しないなら

    飲まないで再発しない方がいいし

    薬を飲んでいても絶対再発しないということでなないのだから

    万が一再発したらそれはそれで受け容れるしかない・・・と思ってます。

     

     

    そんな感じで次回2ヵ月後までは

     

    毎朝 プレドニゾロン 1mg × 4錠

     

       タケキャプ 10mg 1錠

     

    週1 ベネット 17.5mg 1錠

     

    です。

     

    血液検査もステロイドのせいで白血球が多いだけで

    他は問題ないそう。

    それも検査のたびに良くなっているので

    ステロイドが減った分、次回も改善されていると思います。

     

    ストレスをあまり溜めないようにして、今後もこの病気とうまく付き合って

    そして今後死ぬまで再発しないといいんだけどなぁ。

     

    でも、なるようにしかならないので、希望は持ちつつ期待せずに・・・

     

     

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