顔のむくみが・・・

2018.01.19 Friday

0

    15日に3ヶ月ぶりに診察に行きました。

     

    血液検査では若干ステロイドのせいでリンパの数とか白血球とか前回よりちょっと悪くなっていたけれど、先生いわく問題ない範囲だそう。

     

    今後3ヶ月は12.5mgに減量して問題なければ次回は10mgでまた3ヶ月。

    次回の予約は4月に入れました。

    もうその頃は雪もすっかりないんだろうなぁ〜

     

    相変わらずステロイドの副作用でほほの横あたりから顔の下半身?がむくんで体重が変わっていないのに太って見えます(涙)

     

    まあ、それでも再発していないんだから良しとしよう!・・・と思うけれど、やっぱり気になっちゃいます。

     

    マッサージすると少しマシにはなるものの、鏡に映ったり硝子に映った自分の顔のラインに毎回ギョっとしてしまいます。

    顔のむくみは10mg以下から徐々に改善されるようなので、後半年ぐらいはこの顔のむくみと付き合わないといけないと思うとさすがにブルーになりますが・・・

     

    でも、素人判断で勝手に減らして再発したら困るし、先生の言うとおり12.5mgで3ヶ月辛抱しなくちゃ。

     

    ここ1ヶ月以上は痙攣が一度も起きていないので、良くなっているとは思います。

    左足の痺れは気圧の変動があると気になるけれど、ほとんど気にならない状態です。

     

    次回まで悪化しませんように・・・

     

    つ・疲れた・・・

    2018.01.02 Tuesday

    0

      あけましておめでとうございます!

       

      今年も宜しくお願いいたします。

       

      1月1日にスマホサイトをデビューさせようと思って、年末ずっとホームページビルダーを使って作成してました。

      スマホ版は情報量を少なく出来るだけシンプルにしようと思っていたので、約一日で出来ました。

      31日の午前中に転送して、いざスマホで見てみたら・・・

       

      なんと、文字のみしか表示されず、ホームページビルダーのテンプレートを使って作成したのに、全然反映されていない・・・

      ビルダーのプレビューではちゃんと表示されるのに、スマホでは文字のみ。

       

      色々とネットで調べてみたら、同じような現象で悩んでいる人がいるのだけれど、それに対しての答えがどうにも的を得ていない。

       

      それで、もうこうなったらスタイルシートとかHTMLについて勉強した方が早いのだろうか?と、初心者でもわかるように説明してくれているサルワカというページで勉強してみた。なんとなくわかったけれど、1日中ビルダーでソースを表示させながら色々とやってみるが、結局上手くいかない。

       

      もう一度最初から作り直したほうが良いのか?と思った矢先にふと気付いた。

       

      そういえば、転送するとき、画像とかスタイルシートとかは転送していないな、・・・と。

      それじゃ、その情報をサーバーに読み込みにいけないではないか〜!

       

      で、すべてのデータを転送してみたら、一発で表示出来た!!!!

      ※スマホをお持ちの方は「小樽 チャンドリカ」で検索してください。

       

      二日近くずっと悩んでいて、イライラして、高度な知識が必要なんだと思っていたら、初歩的なことが原因だったなんて。

       

      でも、HTMLとCSSのことについては少しだけ詳しくなれた。

      今後、テンプレートを使って自分好みにカスタマイズするときにはこの知識は必要だから、この二日間悩んだことは無駄ではなかったと思います。

       

      昨年10周年を迎えたことだし、そのうちパソコン用のサイトもリニューアルしようかなって思ってます。

      PCサイトはビルダーのテンプレートを一切使わず作った思い入れのあるサイトなのだけど(当時はいいのがなかった)、ちょっと情報が多すぎるのでシンプルにしていきたいなって。

       

      スマホサイトが無事出来たので、まだ残っている正月休みを読書や映画鑑賞に費やすことが出来そう。

      それと青色申告のための準備も。

      さて、明日からのんびり出来そうです♪

       

       

       

      今年1年を振り返って

      2017.12.29 Friday

      0

        あと3日で今年も終わります。

         

        色々あったので、ほんといつにも増してあっという間の1年でした。

         

        昨年の今頃は退院してずっと家で休養してたんだなぁ〜と思うと、不思議な感じです。そして当たり前のことが当たり前じゃないんだと実感できた年末を過ごし、年明けレッスンを再開した際にはレッスンが出来る喜びに本当に自分が恵まれているんだと色んなことに感謝をしました。

         

        その矢先・・・2月末頃からまたしても食欲不振になり、ストレスのせいだけでこんなにも胃の調子が悪くなるだろうか?と不安になったきた頃、左手の小指が痺れはじめ、そして4月中旬に入院検査してハッキリと「視神経脊髄炎」というレアな病気だと分かったのです。

         

        でも、不思議なもので原因不明であっても病名がつくと腑に落ちるもので気持ちが安定したのです。ステロイドしか薬がないですが、私の症状は今のところかなり軽症で同じ病気の方のブログとか見ていると申し訳なくなってしまうほど普通に生活できています。もちろん、この先のことはわかりませんが、それはどんな人も同じです。健康で病気をしたことがない人よりも人生を大切に生きようという思いがあるので、もしかしたら健康な人より充実した人生を生きられているのではないかと思うぐらいです。

         

        それでも年末にかけて色々と精神的に振り回されるような出来事が重なって起きて、私は病気以外にもまだ課題が沢山あるんだと気づかされました。病気のことを受け入れ生きていく覚悟を決めたことで自分のレベルがアップしたかのように驕っていたのだと痛感させられました。

         

        気をつけなければ・・・と思いました。

         

        年末に爆弾低気圧のせいで左手の痛みが増し体中の皮膚もヒリヒリしてちょっと辛かったですが、それでも元気に見えますし、左手の痺れや痛み以外は本当に普通なのでステロイドの副作用で顔がむくんだとしても受け容れるしかないなと思っています。視神経のほうは落ち着いているし、網膜剥離も悪化していないので、目が見えるだけで本当に幸せだと思えるから。といいつつも、出来れば顔のむくみは改善したいけれど(笑)薬の量が減れば解消されると思いますが、欲張りすぎなのかな?とも思います。

         

        来年は謙虚になりたい。

        そして、優しく強くありたい。

         

        2018年はどんな年になるでしょう。

         

        再発せず一度も入院せずに1年を終えたい・・・それが私の願いです。

         

        皆さんも良いお年をお迎えくださいね。

        来年もたま〜に更新するブログを宜しくお願いいたします。

         

         

        現状維持でも

        2017.12.01 Friday

        0

           

          まず病気のこと。

           

          今のところ、左手の痺れが良くなったわけでも、特にひどくなったわけでもなく

          「現状維持」です。

           

          左足の痺れは気にならない日のほうが多いかもしれません。

          痙攣も一ヶ月の間に1回か2回です。

          本当に微妙には良くなっているのかも?と思いますが、気圧の変化があると痺れと痛みが増えるので、実際は良くなっているとも思えない日もあり・・・

           

          でも普段は病気のこと考えないようにしてます。

          ま、そのうち「あれ?痺れの範囲が減ったかも?」と思うようになれたら嬉しいけれど、そうならなくてもいっか、と思ってます。

           

          健康な人が聞いたら

          「治りたいって思ってないから治らないのでは?」

          と思われるかもしれませんが・・・

           

          原因不明なので原因を追求しようと病気のことばかり考えていたら余計に暗くなるし、ストレスになりますから、頭の中を病気のことで一杯にしたくないんです。

           

          医師や博士がわからない病気の原因を素人がわかるはずもないし。

           

          こうしたらどうか、ああしたらどうか、あれがいけいないのでは・・・と、そのことばかりに気を囚われていたら、本来の自分の人生を見失ってしまいかねません。病気が治るに越したことはないですけど、治らなくても治っても変わらず自分というものを大切にすることのほうが重要だと思うのです。

           

          だから、薬を飲むことだけは忘れないけど、それ以外は自分の好きなことで脳内を埋めたい。

           

          先のことを考えて不安になっているのに違いないと思うかもしれないですけれど、病人は常にそのことばかり考えているわけじゃないと思います。例えば余命数ヶ月と言われた人でも、24時間不安なことばかりを考えてはいないと思う。小説や映画やドラマやドキュメンタリーはそういう場面だけ切り取って表現しているから、そう思ってしまうのも無理はないけれど、そんなの一部分であって、それ以外の時間のほうが圧倒的に大きいのです。

           

          難病だといわれてから半年と少し過ぎ・・・

          難病に振り回されないようになったと思います。

          前の生活とほぼ変わりない日々を送っているし、左手の痺れぐらいなんなんだって思ってます。

          ステロイドの副作用で顔がちょっと下膨れになっているのが悩みではありますが・・・

           

          再発の可能性はあるから、万が一また入院したときにお金の心配をしないように難病認定の手続きをしたりとかはちゃんとやってます。面倒くさいけど(笑)

           

          ヨガ以外は友達とご飯したり、猫と過ごしたり、ドラマを見たり映画を見たり、本を読んだり。

          そして週に1回の英会話と。

          ありふれた日常だけど、それが幸せ ^^

          これで家事が得意だったら言うことない人生なんだけどなーと思うけど(笑)

           

          さて、毎月トイレとサロンに飾っている格言。

          今月は師走ということもあり下記の言葉を選びました。

           

          微笑んで 呼吸して ゆっくりと行きましょう」  by ティック・ナット・ハン

           

           

          無理せず 焦らず 笑顔で ゆっくり呼吸していこう。

           

          シャモンくん、舌、仕舞い忘れてますよ〜 ^^

          痺れと痛みと

          2017.10.31 Tuesday

          0

            23日に病院に行ってきました。

             

            前回受診してから2週間 プレドニンを20mg飲み、その後15mgにして1週間で様子を見るという医師の指示に従いました。

             

            左足の痺れは悪くもならないけれど、良くなった!といえるものでもなく、微量な電流がジーーーっと流れているような感じです。

            ずっと低周波治療器を当てているような感じ。

            動きに問題もないし、痛くもかゆくもないけれど、なんか気持悪い。

             

            左手の痺れを強く感じるときに左足も痺れを感じるので、ヘルニアではなさそうだと思います。

             

            だって毎日ヨガをしていて身体は適度に動かしているし、特に長時間同じ姿勢をとっていたわけでもないし、ヘルニアから来るのならば姿勢を変えたときに痺れが強くなったり痛みが出ると思うのだけれど、それはなくて・・・。

             

            左手の痺れはずっと気圧が不安定なせいか、しびれと痛みは常に強く感じていて、今もキーボードを打つと左の指先がちょっと痛い。痺れや痛みを強く感じるときには血流も悪くなるのか肩こりや腕がだるくなり、腰も痛くなる。

             

            こんな状態なので今が寛解期なのか分かりにくいけれど、有痛性硬直性痙攣の起きる頻度は圧倒的に減っていて、ここ数週間は1回ぐらいなので、きっと薬の効果で炎症は抑えられているのだと思う。

             

            今後はゆっくり半年かけてステロイドを10ミリまで減らそうということになりました。

             

            まず3ヶ月間は15ミリを続けて順調ならその後3ヶ月間12.5ミリにし、半年後に10ミリにする予定。

            次回の予約が年明けなのでそれまで悪化しないことを祈るのみです。

             

            ステロイドの量が増えたので副作用なのか便秘がちで、更年期のせいもあるのかホルモンバランスも悪くなっているのか・・・口の回りに小さい吹き出物が沢山出てます(涙)そしてイライラも凄い・・・

             

            でも見た目が健康そのものなので、病気のことを知っている人から会うと「元気そうで良かった」と言われるのですが・・・実は内心、微妙です。

             

            見た目は元気だけど、身体の中ではまだ炎症が完全に治まっているわけではないので言葉通り「元気そう」なだけなんですよね。

             

            心配されても嫌だし、かといって治ったと思われるのも違うし・・・。だからってイチイチ説明したところで先方は深く知りたい訳でもないのだし迷惑なだけ。挨拶程度の言葉なのだから「お陰様で」とか適当に返答すればいいのだけれど、どこか引っかかってしまうそんな自分にまた自己嫌悪を感じてしまいます。

             

            同情されたくないし、心配されたくないし、励まされても面倒だし・・・。

             

            同じ病気の方のブログを見ていると、そういう風な複雑な心境を抱えている方がいて、難病という完治しない病気と共存していかなくてはいけない難しさを時々感じます。

             

            まだまだ薬と縁は切れないようだけど、とりあえず、入院してパルス治療するのは避けられただけでも良しとして、前向きに捉えていこうと思います。

             

            私の問題は私だけが解決できること。誰かに代わってもらえるものでもない。

            心がざわついたり、自己嫌悪に陥るのも生きているからこそ。

             

            生きていれば良いことも悪いことも起きる。

            それをあるがまま受け容れられるときもあれば足踏みしてしまうこともある。

            それは病気になっていてもいなくても同じ。

             

            気圧が安定する日のほうが少なくて、痛みと痺れが弱い日なんて殆どないけど、それでも痛み止めを飲まなくてもガマンできる程度なのだから、良しとしなくては。

             

            今年もあと2ヶ月、無事に新年を迎えられますように・・・